洗腎旅程 做對的選擇 去想去的地方
新冠肺炎持續延燒,需要長期透析的腎友的生活與選擇的治療方式也出現更多需要考量的面向。為了保護自身與家人的安全,不少腎友主動接種疫苗,或思考透過經皮植管手術又或考慮居家透析。在洗腎旅程中,如何在疫情期間安心洗腎仍是腎友最關切的事,疫苗讓腎友在外多一層防護,植管方式的選擇與居家透析則延伸洗腎治療的多元樣貌。疫情瞬息萬變,在啟動洗腎旅程之前,讓我們陪你做適合的治療選擇,去想去的地方。
一般而言,慢性腎臟病惡化到第五期時,腎臟會失去功能,無法排出水分及尿毒素,此時病患有三種治療選擇,包括血液透析(HD)、腹膜透析(PD)、腎臟移植;其中,居家腹膜透析(PD)與居家血液透析(HHD)可以讓腎友在家自行操作,又稱為「居家透析」。
亞洲大學附屬醫院腎臟科主治醫師陳虹志說明,「腹膜透析」是指利用腹部腸繫膜上的微血管,在腹膜腔中注入透析藥水,以擴散作用清除毒素與水分,腎友在家就能執行。腹膜透析能保護殘餘腎功能,降低併發急性肺水腫與高血鉀的機率,也因遠離群聚、降低染疫風險。【延伸閱讀:憂染疫!醫師曝:洗腎「在家自己洗」接受度攀高】
腎友除了考慮居家透析,也接種疫苗積極保護自己的安全。「腎友有疫苗就快施打,利多於弊」台中榮總兒童感染科主任陳伯彥說,接種疫苗所產生的抗體量,是自然感染所產生抗體的八倍。洗腎病患施打疫苗保護自己的同時,也等於給照顧家人多一道安全罩。【延伸閱讀:腎友施打疫苗翻轉角色 保護自己珍視家人】
【腎臟科醫師告訴你疫情大流行下如何洗腎】
無論是何種治療方式,腎友抉擇的過程都不容易。在末期腎臟病的三種治療選擇中,腎臟移植因配對器官需要等候較長時間,因此多數腎友通常會同時接受透析治療。然而,病患被告知要洗腎時,往往對透析治療不了解,不知哪一種透析治療適合自己?【延伸閱讀:末期腎臟病患 提前植管 方便居家洗腎】
截至2019年底,衛福部健保署統計國內洗腎患者達9萬2566人,其中血液透析者占91.5%、腹膜透析者占8.5%,兩種透析人數比例差距甚大。當病友選擇透析方式感到困惑或有所顧慮時,能與醫師討論,透過醫病共享決策找到最好的治療照護。【延伸閱讀:腹膜透析洗腎 不必常跑醫院 心肺功能影響較小】
透析選擇前,先思考習慣哪種生活型態?
不過雙和醫院院長吳麥斯指出,血透和腹透的洗腎效果是接近的,反而是選擇後的生活型態大不相同。前者俗稱「洗血」,病患需每周3次到醫院報到;後者俗稱「洗肚子」,經醫護人員指導,病患可在家自行更換透析液。【延伸閱讀:腎友受惠 8月起減糖腹膜透析處方擴大健保給付】
國內外研究顯示,選腹透的病人平均年紀較輕。台北榮總腎臟科主治醫師李國華解釋,腹透可自行操作更換透析液,對上班族群及自我照護能力較好的病人來說,較為便利。【延伸閱讀:腹膜透析+雲端管理 產後洗腎媽不用金門台北兩地跑】
不過中國附醫腎臟醫學中心副院長賴彬卿說,無嚴重共病症的老人家選擇腹透,可免去頻繁往返醫院的困擾,也能減少血透扎針的辛苦,疫情期間更能降低感染暴露風險。「我們醫院的腹膜透析患者,最高齡是91歲喔!」【延伸閱讀:邊睡邊洗腎,一覺醒來照常工作】
羅東博愛醫院腎臟科主任陳俊達也說,即便老人家行動不便,只要看護的語言能溝通,也能使用腹透。住偏鄉或山區的腎友也相當適合。
高雄長庚醫院腎臟科主治醫師鄭本忠表示,考慮偏鄉與腎友需要舟車勞頓往返院所等問題,他通常會建議若符合兩項條件,一、仍有殘餘腎功能的病患;二、腎友本身具有自我照顧能力,或家屬願意提供協助者,應該優先考慮腹膜透析。【延伸閱讀:花樣年華洗腎,照樣工作出國】
此外,有的女性或小孩手臂血管很細,不易做動靜脈廔管,改人工血管也容易阻塞。馬偕醫院腎臟內科主治醫師陳漢湘說,此時選腹透比血透更合適,但他也提醒,腹部曾做過大手術且影響腹膜功能,就不適合腹透。
聯新國際醫院透析室主任胡豪夫與羅東博愛醫院腎臟科主任陳俊達均強調,腎病照護系統主張「醫病共享決策」,也就是腎友洗腎之前,醫護人員會花時間所有洗腎方法告知患者,包括血液透析和腹膜透析等選擇,並分析哪一種治療最不影響病患的生活狀況,而且能兼顧生活品質、存活率以及目標,「接收充分資訊後再做出選擇,不要過於倉促。」
【透析選擇懶人包/國語版】
【透析選擇懶人包/台語版】
【透析選擇懶人包/客語版】
腹膜透析方式也有不同類型?
腹透治療分為兩大類型,一種是手動洗(全稱為連續可活動式腹膜透析,CAPD),一種是機器洗(全稱為全自動腹膜透析,APD)。林口長庚醫院腎臟科系教授級主治醫師顏宗海說,手動洗是趁白天空檔手動換液,一天操作4至5次;機器洗是透過健保租賃的機器,於就寢時自動洗腎。【延伸閱讀:能上班能聚餐 洗腎非世界末日】
全自動腹膜透析近年結合雲端傳輸科技,可自動將洗腎數據上傳至「雲端醫療管理平台」。聯新國際醫院透析室主任胡豪夫說,雲端醫療管理平台的數據,讓醫護能隨時掌握腎友透析情形,使醫師和病人對治療都更有安全感。【延伸閱讀: 邊睡邊洗腎,一覺醒來照常工作】
亞東醫院腎臟科主治醫師邱彥霖指出,許多國外研究證實,新型腹透方式可改善腎友住院率及住院天數。2020年適逢新冠肺炎疫情,也讓新型腹透的遠距醫療功能被看見。【延伸閱讀:腹膜透析結合雲端! 不必老是跑醫院,在家洗腎更安心】
腹膜透析操作很難?專屬護理師教你正確步驟!
腎友過去對腹膜透析的印象不好,原因是擔心容易患有腹膜炎。林口長庚醫院腹膜透析室組長支玉鑫說,據健保署公布的最新數據,台灣腹膜炎其實長達6.7年才發生一次。另長庚醫院的資料顯示,腹膜炎發生原因幾乎是沒洗手、沒戴口罩,或接管時觸碰銜接處,才造成細菌侵入腹膜。
「只要按正確操作就可避免感染,無須過度擔心。」支玉鑫說,居家洗腎照護的第一步,就是正確洗手,洗完手也要把手擦乾。第二步則是戴口罩並選乾淨環境換液。應避免在冷氣出風口處換液,過程中關閉門窗、不使用電風扇。
為了免除憂慮,每位腎友會被安排專屬護理師提供一對一腹透技術指導。支玉鑫最困難的一次任務是指導視障腎友使用腹透,在客製化的環境、接管技巧、及反覆練習後,視障腎友也能克服自我照護的困難。【延伸閱讀:護理師一對一指導 居家洗腎 其實不難】
洗腎能保有正常生活嗎?會被歧視嗎?
「一旦洗腎,還可以保持原來生活嗎?」、「如果知道我洗腎,別人會怎麼看我?」這是每一位即將洗腎的病人,最常關心的問題,來聽聽「學長」、「學姐」的過來人經驗吧!
生活尊嚴
我在北部的公營事業單位上班,過去沒特別注意健康飲食,沒想到2013年的員工例行健檢發現腎臟功能亮紅燈,我因拖延就醫,治療改善不佳,只好在醫師建議下選擇全自動腹膜透析治療(APD)。
我不怨天尤人,苦也一天,開心也一天,何不開心過日子?全自動腹膜透析讓我晚上睡覺就能完成洗腎,照樣上班、周末參加聚餐,還培養每天健走1小時的好習慣。生活與過去沒太大不同,不同之處反而是同事和家人更加關心我...詳全文》
我13年前因重病與誤診,被醫師宣判洗腎。當時我選擇血液透析,手臂植有瘻管,不懂洗腎的朋友見狀,會嘲笑我「腎虧」。雖是迷思,卻讓我多年不穿短袖。
2020年,我接下桃園市腎友協會理事長一職,雖為無給職,但努力倡導「我們的敵人是腎臟病、不是腎臟病人」,期待民眾認識腎臟病並學會預防,盼社會友善接納洗腎者...詳全文》
形象尊嚴
我是田中精米所所長,發現需要接受腹膜透析時,只是17歲的高中生。我那時會刻意隱瞞洗腎事實,因為很在意親友同情的眼光,除了自卑,也勉強表現沒有生病的模樣。但愈是逃避,我的壓力愈大。
幸好父母時時提醒我,末期腎病非絕症,要面對並接受事實;從大學開始交往的女友也鼓勵我不要放棄。感謝他們讓我接納了自己,我不僅完成環島旅遊的夢想,也出國參加稻米鑑定賽,並和女友完成終身大事,活出新人生...詳全文》
做對的選擇,走到想去的地方
我是壽險公司經理,工作30多年,看遍客戶面對各式疾病,理解人生無常。所以2013年體檢時發現腎臟出毛病,我能心情平穩地接受治療,直到2019年才接受腹膜透析治療。
我上班時抽空換液,不影響工作,只有耗力的工作比較累,另外不方便出差與應酬罷了。洗腎讓我更認真對待每一天,工作自信有成就感,沒特別提起,看不出我在洗腎。我知道很多腎友因洗腎求職不順,非常歡迎找我洽談工作!...詳全文》
工作尊嚴
我在媒體業工作,因原發性高血壓的緣故,五年前腎臟突然惡化,必須洗腎。小時候看爺爺被醫師宣判要洗腎,喊著不想活了,且沒多久就過世,讓我原以為一洗腎人生就完了,曾經哭說:「為什麼是我?」
幸好有宗教信仰支持,讓我熬過來。為了繼續上班和顧孩子,我選腹膜透析治療,不必常跑醫院洗腎。感謝我的公司很友善,讓我能彈性上下班,雖然體力變差無法「拚命」,但一樣可貢獻專業,不會因洗腎就表現打折...詳全文》
北部篇:壯年就業
我是電子業老闆,在2013年時,因高血壓問題而發現腎臟病變,我除了吃藥控制,也開始為洗腎生活做準備。因心裡有譜,2017年洗腎後,很快就接受洗腎事實。
我為了維持白天能繼續工作,平常使用全自動腹膜透析(APD),只要晚上洗腎,白天還是能全神貫注工作,能照常進公司開會、做自己想做的事,不太影響原本生活。唯一影響的,只有國外的出差工作減少罷了...詳全文》
中部篇:長者照護
我住南投,習慣到台中的中國醫藥大學附設醫院看病。因為需要洗腎,醫師建議我選腹膜透析會比血液透析方便,不用大老遠地一周跑醫院好幾趟。
只是我和先生不識字,子女又住外地,無法手寫並詳實記錄居家治療情形。還好,最新具雲端系統功能的全自動腹膜透析能幫我把平日的洗腎數據直接利用雲端傳回醫院,讓我和先生都輕鬆許多,醫師也能即時掌握我的洗腎狀況...詳全文》
南部篇:偏鄉醫療
天光才開,那瑪夏鄉的老人家正準備下山展開洗腎旅程,說是「旅程」一點都不為過,因為上山、來到醫院、再回到山上,8到10個小時就過去了,更別說豪雨風災造成道路坍塌時,洗腎之旅就更困難。
高雄長庚醫院腎臟科鄭本忠醫師都會建議他們採用腹膜透析,醫護人員透過雲端管理病況,用科技醫材克服舟車勞頓。
有些老人家聽到洗腎要自己來,難免擔憂安全。但鄭醫師會告訴長輩:「如果有一種治療可以在家做,那就代表這個治療是安全的。」卸除長者對洗腎的恐懼...詳全文》
東部篇:遠距照護
我是宜蘭部落的生態旅遊導遊,因為高中時亂吃減肥藥,加上出社會作息和飲食紊亂,21歲被醫師宣判要洗腎。雖然我曾兩度腎臟移植配對失敗,但我算樂觀,只掛心未來能不能工作?因為我想獨立自主。
我選擇腹膜透析,這個治療選擇讓我省去從大同鄉山區到醫院的3小時車程,也能有更彈性的時間,去做導遊工作。好處還有可機動從「機器洗」換「手動洗」,只要事先安排將透析藥水送到國外飯店,就能在海外暢遊...詳全文》
決定接受腹膜透析,植管方式也有不同選擇嗎?
在正式啟動腹透治療前,必須植入引流用的軟式導管。這根導管,有三種放置方法。
傳統開刀植管
亞大醫院內科部部長周哲毅說,「傳統開刀植管」必需一層層從腹部下切,需要全身麻醉,全程耗一小時。但腹腔灌液後的水壓很大,傷口縫合得再好,肚皮仍會滲水,至少要住院一周,才能灌入足量的透析液。
腹腔鏡植管
目前也有許多人選擇「腹腔鏡植管」,優點是速度快、傷口小,但因屬於「鑿洞」,仍需要全身麻醉、住院三天。
門診植管
2017年,周哲毅正式將國外發展已久的「門診植管」引進台灣。他說,這像是在腹部「鑽孔」,用器械於腹部撐開如導管大小的孔徑後,再快速植管,腹部肌肉自動縮回、包好導管。
因門診植管的疼痛感較小,可局部麻醉,最快半小時完成,也不必等傷口癒合,腎友最快當天就可回家透析。台糖診所院長莊世雅說,門診植管特別適合血管通路不佳、低血壓或麻醉高風險等族群。
截至2020年七月底,亞大醫院已累積261例門診植管。高雄長庚醫院、新竹國泰醫院與署立基隆醫院曾赴亞大醫院取經,目前均有提供門診植管服務。苗栗台糖診所也在亞大醫院的技術扶植下,完成七例門診植管。【延伸閱讀:門診植管僅需半小時且不必住院,腹膜透析更方便】
【腎科植管/國語版】
【腎科植管/台語版】
諮詢/周哲毅醫師、莊世雅醫師
如您有需要更多諮詢,請洽各級醫院之腹膜透析室。