充滿焦慮的童年

「媽媽,我想當彌豆子。」六歲的「蝸牛妹妹」(化名)說。
六歲的「蝸牛妹妹」(化名)說。

彌豆子是動漫《鬼滅之刃》的角色,總是咬著一段竹子。她要媽媽幫她買彌豆子的衣服,「說不出話的時候,我要變成彌豆子。」這樣大人就不會一直問她:「妳為什麼不說話?」

其實蝸牛妹妹是會說話的。但兩歲上了幼兒園卻半年無聲,她在人多的地方就悄然哭泣。身邊大人不明白她的沈默,怪她「任性、沒禮貌」。直到醫師診斷她是「選擇性緘默症(Selective Mutism)」,一切才真相大白。

蝸牛妹妹是太焦慮了,在陌生的環境裡,她沒有語彙可以指名的壓力,不得不緘默。回到家、安心的地方,她又變回正常的孩子。

蝸牛妹妹在家感到安心,能夠自在說話;離開家到了人多的環境時,總害怕地默默流淚。
蝸牛妹妹在家感到安心,能夠自在說話;離開家到了人多的環境時,總害怕地默默流淚。

「選擇性緘默症」,一個多麼陌生的名詞。爸媽沒聽過、學校老師也不清楚,有些人正因此受苦。

台灣至今還沒有本土盛行率的研究;但國外已漸重視對選緘兒的早期療育,英國出版的《選擇性緘默症資源手冊》指出,每一百四十個兒童中有一人患有選緘。近日Netflix 的熱門韓劇「我是遺物整理師」主角人設是亞斯伯格症、童年患有選緘的男孩。為氣候變遷發起罷課的瑞典少女童貝里(Greta Thunberg,又譯桑柏格),童年除確診亞斯伯格症外,也受選擇性緘默困擾,三年無法在家以外的場合說話。

「說不出話的感覺像喉嚨卡著熱氣球,話好像要飄出口、又出不來,很難受。」

今年23歲的選緘者Rochelle至今無法自在說話,但至少能用文字述說痛苦。

選擇性緘默症是社交焦慮的極端表現。台北市關渡醫院的身心科醫師邱姵寧解釋,「這跟遺傳有很大的相關性,患者的一等親到三等親當中,比較多人沈默寡言。」

邱姵寧補充,選緘者腦部的杏仁核(Amygdala)高度敏感,動輒提醒大腦:「威脅生命的事件正在發生,不動聲色才不會被天敵發現。」所以,有些選緘者連讓人看到嘴部動作都感到恐慌,「只好躲在廁所吃飯。」

即使手機在Rochelle的面前響起,她也無法按下通話鍵自在地說話,怕聲音被他人聽見。為改善焦慮,Rochelle曾做過「生理回饋治療」,透過手指感測器監測自己的心率,同時在心理師的引導下練習放鬆。「剛放好感測器,我就緊張得手指不斷發抖,」她的心跳飆到每分鐘一百一十下,儀器不斷亮起紅燈。

邱姵寧近三年診治過51位選緘患者,共同特性是:在家可以自在溝通,但在學校見到老師、同學便反射性地「凍結」(freeze)——不僅說不出話,表情與肢體動作都變得僵硬,「就像怕蛇的人,一看到蛇就動彈不得。」

「凍結」的狀態讓選緘者暴露在危險中。曾有一名校工發現患了選擇性緘默症的高中女生不論如何都不會發出聲音,三年內趁勢性侵女學生九次,甚至將過程拍照錄影。直到女學生在臉書上書寫,公開受害經驗,司法調查才有機會展開。

23歲的選緘者「樹懶女孩」(化名)遭性騷擾的經驗不止一次。大學時,老師單獨約她到辦公室,「他⋯⋯他突然說要摸我的脊椎。我來不及拒絕他就摸了。」老師藉口自己小時候脊椎不好,伸手摸了樹懶女孩的背部。她在臉書貼文中寫道,「因為太害怕,所以只有讓他繼續摸⋯⋯」當時樹懶女孩緊張到無法出聲。

此後她在朋友陪伴下完成校內申訴,老師也遭到學校懲處。但近日受訪時回憶這段經歷,依然使她恐慌症發作,難以進食、洗澡,連五天躺在床上無法移動。

邱姵寧指出,選緘者若遭受攻擊,「真的會沒辦法保護自己。」選緘患者中,女性多於男性,約2.6:1,如何保護選緘女孩不成為性攻擊的受害者,是選緘家長關切的議題。邱姵寧認為,最根本的方法還是克服選緘,找回自己的聲音。

選緘者遭性侵的新聞震驚家長,選緘協會為此舉辦性別工作坊。
選緘者遭性侵的新聞震驚家長,選緘協會為此舉辦性別工作坊。

治療延誤 併發憂鬱

「二十年前,問學校有沒有情緒障礙的學生,大家都說沒有。」台師大特教系教授洪儷瑜說。回答「沒有」,是因為缺乏知識與資訊去辨認出來,不代表問題不存在。

同樣地,「選擇性緘默症」在台灣並不罕見,只是未被看見。台北市今年一場特教研習中,現場一百位幼教老師,將近一半遇過疑似選緘的學生。

相較於其他兒童可能發生的心智障礙,如自閉症或過動症早在二、三十年前就有家長串連專家學者組成團體,倡議政策及權益;「台灣選擇性緘默症協會」直到2017年才成立,這也是社會對選緘感到陌生的原因之一。

現在選緘孩子的處境如同當年的自閉兒或過動兒。常被誤解,以為不說話就是個性問題,太過害羞內向。不知道這是需要額外醫療或輔導的疾病,也就錯失早期介入協助的黃金時機:根據外國流行病學研究,選緘者在五歲前有發病跡象,且三到五歲的治癒率高達九成。

台北市東區特教資源中心的特教老師曾瑞蓉,從經驗中印證及早介入的效果,她以學前個案為例,「才介入一年多,學生就從凍住、手像壞掉一樣完全不配合的狀況,進步到能夠上台跳舞,在大庭廣眾下開口說話。」

然而許多老師不認為選緘孩子需要協助,「因為他們的樣子不像『障礙』,」曾瑞蓉說,選緘孩子常被誤解為故意不回話,或因為不會反駁、「相當服從」而受忽視。

這樣的「錯過」讓「台灣選擇性緘默症協會」創會理事長黃晶晶特別傷感。她指著協會辦公室的窗台,那裡還有擦拭不掉的鞋印:「有選緘孩子想從四樓這裡往下跳。」未被正視的焦慮、選擇性緘默,不被理解的孤立或霸凌,創傷往上疊加,孩子從選緘演變成躁鬱、憂鬱或自傷。

為選緘者爭取資源的路還很長,選緘協會曾至衛福部「發展遲緩兒童早期療育服務推動小組」報告,訴求在「兒童發展手冊」中增列選緘評估指標,提醒醫師及家長注意。無奈會後只得到「暫於社家署APP推播選緘資訊」的消極回應。

黃晶晶說:「想改變體制時,會發現很多責任在我們自己身上。」

2018年選緘協會邀請以色列心理師來台演講,報名講座的人數超乎預期。
2018年選緘協會邀請以色列心理師來台演講,報名講座的人數超乎預期。

三年前,選緘協會邀請來自以色列「焦慮及選擇性緘默症治療中心」主任、心理師露絲・佩瑞尼克(Ruth Perednik)來台演講,當時共六百位心理師、老師等專業人員參與講座,可見專業人員有很強的研習需求。

衛福部心口司司長諶立中也與會致詞:「我是精神科醫師,對這個議題非常關心,希望能予以協助。」但事隔三年並無進展。日前諶立中接受本報訪問時表示,小眾議題的預算,送去立法院也會被刪光。不過受訪後幾日,諶立中告知協會,可向心口司提案、申請教育宣傳的經費。

黃晶晶感到振奮,「很想把握這個難得的機會」。她表示,要改變社會對選緘陌生的荒蕪現狀,得從家長及專業者對選緘的認識著手,在早療評估階段及早發現選緘兒;此外,老師、社工師、心理師、語言治療師等專業人員應接受選緘治療的基本訓練,才能給孩子真正的幫助。

如同其他心智障礙孩子,「孩子診斷出選緘影響家庭很大,」黃晶晶回想,面對不了解選緘的體制,自己既孤單又辛苦,一路拖著孩子前行。但終究,走出一條路來了,現在需要更多的人、家屬、教師及專業者一起走,讓政策改變,才能改變選緘兒的生命。

孤單的發聲練習

黃晶晶雙手護著全身僵直的兒子小宇(化名),以防他向前仆倒。過度焦慮使小宇「石化」成雕像,跌倒也無法反射性地伸手支撐。

今年18歲的小宇是「選擇性緘默症」患者,陌生情境不只讓他失去聲音,甚至全身繃緊,黃晶晶得施力挪動他的腳,才有辦法往前一步。為提前適應校園、放鬆心情與肢體,大學一放榜,小宇就開始練習靠近教室。

「上大學的男生想的都是交女朋友、去哪裡玩,」黃晶晶說,小宇卻要經過八個多月的練習才能自己走進教室,接下來還要練習在教室內動筆。

獨立生活對現在的小宇而言似乎遙不可及。黃晶晶說,如果小宇沒有「選擇性緘默症」,如果小宇及早得到正確協助,「他的人生不會這麼孤單。」

回溯小宇的國小生活,他永遠是教室內慢人一拍的學生。他的手指因緊張而蜷縮,連課本都拿不住。由於過度恐懼他人的目光與看法,小宇很難在公共場合用餐,常因吃飯太慢被老師罰站。

黃晶晶的兒子小宇在家活潑,進了校園卻眼神木然,雙手握成拳頭無法放鬆。
黃晶晶的兒子小宇在家活潑,進了校園卻眼神木然,雙手握成拳頭無法放鬆。

曾有老師誤以為小宇患有自閉症或腦性麻痺,黃晶晶為了證明小宇的困難與老師的看法不同,錄下小宇在家有說有笑的畫面給老師看,老師卻憤而認定小宇「故意不理人」。

黃晶晶替孩子委屈:「誰會想要這麼丟臉?老師問一百句回不出一句,在全班面前被嘲笑?」過度緊張使小宇的膀胱敏感,上了小學還經常尿濕褲子。

國小二年級時,醫師診斷小宇是選擇性緘默症患者,然而除了抑制焦慮的藥物之外,沒有其他資源可以協助。黃晶晶說,十二年前的台灣,特教老師、心理師都缺乏認知。「當時連一本針對選擇性緘默症的中文專書都沒有,也Google不到可信的中文資料。」

英國早在1992年成立選擇性緘默症資訊與研究協會(SMiRA),提出許多幫助選緘者適應社會的方法。在中央銀行擔任英文編譯的黃晶晶,於是著手翻譯英語文獻、專書,與老師分享外國心理師的治療方法與選緘者的自述。

黃晶晶表示,老師、同學必須理解選緘的心理機制,並接受選緘學生用口語之外的方式參與學校生活。但當時校方並不接受。

醫界目前認為,選緘可能有遺傳因素,黃晶晶夫妻也是話少又容易緊張。可以想像,內向的家長要公開為選緘兒爭取權益,並非易事。

內向媽媽走上倡議路

上學情況未改善,小宇退化到在校吃飯、如廁都出現問題。黃晶晶只好辭去中央銀行的工作,陪小宇從小學三年級開始在家自學。

依著國外心理師分享的原則,小宇的發聲練習從吹氣開始,再練習說出氣音。唯有確定父母都不在家的情況下,他才敢獨自練習震動聲帶。「簡直比幼兒學說話還難,」黃晶晶形容。

小宇確診不久,黃晶晶就創部落格分享國外治療選緘的方法,不少選緘者在她的部落格中留言自白:「我也有選擇性緘默症,不說話的日子長達8年」「大家都以為我只是害羞,其實我很恐慌、焦慮」。「我看到很多選緘孩子的處境,」黃晶晶說,「被自學」是許多選緘者共同的經驗;然而未來他們要如何立足於社會?

為替選緘者發聲,內向的黃晶晶成了面向大眾的倡議者。
為替選緘者發聲,內向的黃晶晶成了面向大眾的倡議者。

2017年,黃晶晶集結無聲的人們一起向社會發聲,成立「台灣選擇性緘默症協會」。此時,小宇面臨國中會考。一個在外無法動作的孩子該如何應考?黃晶晶提早一年陪小宇適應模擬考的環境,以學校附近便利商店作為起點,再一步步靠近教室,最大極限是待在教室外的玄關完成模擬考試。

不過,試務單位已替所有學生安排了指定考場。黃晶晶明白,在外像雕像一樣的小宇絕對無法在陌生考場正常發揮的。但她從學校問到教育局,「他們都說,不試一試怎麼知道呢?」拒絕特殊生小宇在指定考場外應試。

與公部門斡旋未果,她想像最悲愴的一幕:小宇在考場上因恐慌發作而休克送醫。黃晶晶強迫自己樂觀解讀:「至少大眾會因此看見選擇性緘默症。」她做了最壞的打算。

當時撰寫選緘協會創會新聞的記者,正追問教育部對選緘考生應試的安排。直到應考前一晚,黃晶晶才收到意料外的通知——教育部同意小宇在母校玄關應試,體制終於向選緘者伸出援手。

難得的逆轉勝振奮不少選緘兒家長,「會考那關闖過後,情勢變得不一樣了。」三年後,黃晶晶為小宇申請大學學測的適性考場也不再受到阻攔,「我往自己臉上貼金,覺得我們也是推動社會進步的力量。」

黃晶晶與小宇並肩對抗選緘。
直到奶奶過世時小宇都無法當面呼喚奶奶。

雖然小宇還不能跟一般大學生一樣自在活動、交流,至少他還有在大學念書的機會。黃晶晶說,很希望其他孩子不要像小宇一樣辛苦。

為了兒子及更多選擇性緘默症的孩子,易緊張又內向的黃晶晶成了面向大眾及陌生人的倡議者。她四處演講,盼望更多人關注選緘者的需要。「用對方法,選緘可以痊癒,」黃晶晶在一場幼教老師的研習中喊話,聲音顫抖而堅定:「老師你們很重要!你們可以改變孩子的一生!」

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採訪/周妤靜
統籌製作/周妤靜、許詩愷
影像/黃建亮、陳靖宜、台灣選擇性緘默症協會提供、蝸牛妹妹與家長授權使用、小宇與黃晶晶授權使用
製作單位/聯合報系願景工程
監製/羅國俊、何振忠、梁玉芳
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